2018年,北京大学国际医药管理学院曾发布过一项银屑病疾病负担和生活质量调查报告[1],该报告显示,89%的银友在过去一年内感受到精神压力,78%遭受过歧视,89%银友工作效率受到影响。
鳞屑、红斑,常常让患者承受心理折磨。为了治疗和护理受损的皮肤,每天还要花费大量的时间,影响正常的社交和工作。所以,“快速修复皮损,恢复到过去正常的社会活动或工作”是病友们最关注的治疗需求[1]。
好在这些年里,银屑病的社会关注度和环境发生了很大的变化和改善,再加上新药也越来越多,可以说是进入了一个全新的时代。所以小编也想鼓励各位病友,这个病已经没有过去那么无助、悲观、可怕,它就是一个普通的慢性病,咱们好好治、好好管理,它“没资格”改变我们的人生和命运。但前提是,我们病友们得做好几点:
1.去正规医院,接受正规治疗
不是所有的治疗都叫“正规治疗”,电线杆上的“名医”、不知名的“医院”“诊所”,网上看到的“根治妙方”,对不起,这个不能叫“正规治疗”。凡是说自己可以“根治银屑病”的都别去信!去正规公立医院看皮肤科,这是最基本的第一步。
2. 别太激进,也别太丧
银屑病不能根治,所以不能用这个目标去衡量或寻找治疗方式,不然容易被骗或者丧失信心。但这并不意味着就“没得治”。现在有很多治疗手段可以控制住病情。如果放任不管,自己受罪不说,病情也会渐渐加强,关节炎等一些问题也会找上门来。
3. 多了解新手段,多和医生交流
时代一直在发展,新技术也在不断出现。近两年生物制剂受到越来越多的关注,它也改变了很多人的银屑病治疗,使得“皮损全清”成为可能!海外一项长达10年的真实世界研究发现,使用生物治疗后,PASI评分迅速下降,且在整个10年观察期内一直持续,个体的生活质量得到了快速和持续的改善[2]。而这在过去是难以想象的,真的是科学改变命运……
所以,我们要相信,未来真的会越来越好。新的药会越来越多,也会越来越用得起、用得上。想象一下,也许不久的将来,皮损不再是问题,我们可以按照自己的设想,去做演员、舞蹈家,在舞台上尽情发光;可以做厨师,用自己的双手烹饪美味佳肴,收获顾客满满的赞;可以做科学工作者,操作着各种精细的仪器,探索宇宙的奥秘……掌握人生主动权,我们可以是想成为的任何人!
(来源:银屑病病友互助网)